Familie en omgeving

Familieleden en naasten spelen een belangrijke rol bij patiënten met chronische ziekten, zoals MPS. En ook zij worden - onrechtstreeks - door de ziekte getroffen in hun dagelijkse leven.

Als antwoord op symptomen, behandelingen en psychologische aspecten die het familiale evenwicht verstoren, moet een nieuw evenwicht gevonden worden. Communicatie tussen de familieleden en de patiënt zorgt ervoor dat iedereen de moeilijkheden kan aanpakken en een nieuwe manier vindt om gelukkig te zijn.

Daarnaast kunnen reacties op chronische ziekten uiteenlopen en eerdere relatieproblemen terug aanwakkeren. Om opgekropte gevoelens en verdriet te vermijden, is het belangrijk dat er rekening gehouden wordt met ieders problemen en dat deze uitgedrukt worden.

Bewaar in de mate van het mogelijke dezelfde houding als voorheen met uw familielid, en blijf natuurlijk. Zie uw familielid niet alleen als iemand die ziek is, maar help hem juist om volledig die persoon te blijven die hij was (een ouder, een partner,…);
Blijf aandachtig voor de behoefte van uw familielid om te praten. Deze tekenen kunnen opmerkingen of grapjes zijn. Gebruik deze hints om het onderwerp aan te snijden zodat uw familielid zijn hart kan luchten.
Neem de tijd en laat uw familielid vrij praten zonder te onderbreken, en luister aandachtig.
Vraag hulp als u moeilijkheden ondervindt, hetzij bij de communicatie als bij het bieden van hulp. Uw contactpersoon kan een zorgverlener, de arts van uw familielid of uw eigen huisarts zijn.
Ook patiëntenverenigingen en hulpverleners kunnen u helpen en adviseren.

Voor zichzelf, voor de familie en voor de omgeving is kunnen praten over de ziekte een fundamentele stap.

Uiteraard is dat gemakkelijker voor het ene karakter dan voor het andere, de ene leeftijd tegen de andere, en het hangt ook af van hoe goed er naar u geluisterd wordt.

Hier volgen enkele praktische tips:

Bereid u voor op wat u gaat zeggen, misschien kunt u het opschrijven?
Kies een geschikt moment, zonder tijdslimieten of stress. Praat eerlijk, zonder de werkelijkheid te verbergen, maar zonder de dingen te overdrijven.
Begin met iemand die u vertrouwt, wie weet kan die u helpen om er met anderen over te praten?
Wees bereid om hun vragen en suggesties voor hulp te beantwoorden, denk meer aan de toekomst dan aan het verleden.
U kunt hen ook adviseren een brochure over de ziekte te lezen of deze website te raadplegen voor meer informatie.

Voor ouders van kinderen met genetische ziekten kan praten over de ziekte of de handicap van hun kind en uitwisseling met andere ouders heilzaam zijn, voor zichzelf maar ook voor het kind en voor de rest van de familie.

Ja, dat is zeker mogelijk.

MPS I veroorzaakt meestal geen afwijkingen in de vruchtbaarheid. Een natuurlijke zwangerschap of in-vitro fertilisatie is dus mogelijk. Het is wel belangrijk om weten dat uw ziekte de zwangerschap en uw ouderleven kan beïnvloeden. Elk geval is anders.

Daarom is een multidisciplinaire behandeling nodig voor de opvolging van de zwangerschap, tijdens en na de bevalling. Bij orthopedische misvormingen moet eventueel een bevalling met keizersnede plaatsvinden.

Aangezien MPS een recessief autosomale genetische aandoening is, zal het kind, als een van de ouders ziek is, in ieder geval een defect gen krijgen, dat wil zeggen dat het kind "gezonde drager" zal zijn. Het is belangrijk om dit risico op overdracht van de ziekte met uw partner te bespreken.

In elk geval is het van essentieel belang dat u voorafgaand aan de bevruchting met uw arts praat over uw kinderwens.

Hij zal u een genetische consultatie aanbevelen als dit nog niet gebeurd is.

Genetisch advies is een raadpleging bij een arts die gespecialiseerd is in genetische ziekten, en is bedoeld om mensen te helpen die zich afvragen of hun ongeboren of reeds geboren kinderen risico's lopen.

Misschien hebt u bij de diagnose van uw ziekte al een geneticus gezien om een ’stamboom’ van de ziekte op te stellen?

In geval van een zwangerschapswens, als u de ziekte heeft, betekent dit dat uw kinderen altijd minstens één gen van de ziekte zullen hebben en 'gezonde drager' zullen zijn. Maar als uw partner, soms onbewust, ook gezonde drager zou zijn, is het risico dat uw kind ook ziek wordt, groter.

Dit is wat de geneticus gaat analyseren, hij zal misschien een genetische test voorstellen bij uw partner om de kans op overdracht van de ziekte in homozygote vorm en op de mogelijke klinische gevolgen van dergelijke overdracht te beoordelen.

Tijdens deze consultatie informeert de geneticus u over de risico's van de overdracht van de ziekte en de mogelijkheden die de huidige geneeskunde biedt.

U hebt het al begrepen, bij de ziekte van MPS I zijn er evenveel verschillende symptoomprofielen als patiënten. Hetzelfde geldt voor seksualiteit.U moet weten dat er geen echte norm is als het gaat om seksualiteit: elk stel beleeft seksualiteit op zijn eigen manier, dat evolueert met de tijd, de leeftijd, de gezondheidstoestand, enz.

Ook gezonde koppels hebben problemen met hun seksleven, meestal omdat ze denken dat op de één of andere manier vrijen 'normaal' is, maar daar toch niet in slagen.

Het geheim van een sereen en gelukkig seksleven is dat de partners er met mekaar over praten, bepaalde handelingen durven vragen of weigeren, dat ze samen de meest comfortabele dingen ontdekken die genot geven, onder mekaar wat code gebruiken, enz.

Kortom, dat ze hun eigen seksualiteit uitvinden, een die bij hen past!

Als u denkt dat uw ziekte verbandt houdt met een of ander seksueel probleem, (impotentie, gebrek aan libido, vaginale pijn, enz.), aarzel dan niet om dit met uw arts te bespreken. Hij kan u zijn mening geven en u misschien helpen met oplossingen of een behandeling.

Vergeet ook niet het belang van tederheid: een kusje, een kleine streling of massage doen soms even goed als een seksuele handeling.