De ziekte van mijn kind

De ziekte van het kind op school

Het is belangrijk om de nodige maatregelen te nemen zodat uw kind naar school kan blijven gaan en hij/zij zo goed mogelijk onderwijs kan volgen. Dit gebeurt eerst en vooral via communicatie: het onderwijzend personeel moet geïnformeerd worden, zodat iedereen de ziekte begrijpt en de rol die iedereen speelt bij de begeleiding van uw kind.

Door bijvoorbeeld de leerkrachten van uw kind te informeren, begrijpen ze hoe belangrijk het is om rustpauzes in te lassen, afwezigheden te aanvaarden of bepaalde oefeningen aan te passen.

Het individueel leerplan en het educatieve team

Sinds maart 2004 bestaat er een dynamisch instrument in België. Dit is het individueel leerplan (ILP), dat wordt uitgewerkt voor elke leerling tussen de leerling zelf, zijn ouders, het onderwijzend personeel, het verzorgend personeel en het centrum voor leerlingenbegeleiding (CLB). Dit plan is verplicht voor elk kind dat is ingeschreven in een gespecialiseerde school en wordt sterk aanbevolen voor ieder kind met een handicap of die moeilijkheden ondervindt op een gewone school.

Het ILP volgt de leerling gedurende zijn of haar hele schoolloopbaan, met de definitie van de doelstellingen die in een bepaalde periode moeten worden bereikt. Bijkomende informatie van medische aard maakt ook deel uit van het plan, evenals eventuele aanpassingen die de leerling nodig heeft. Opmerkingen over de moeilijkheden die de leerling ondervindt, worden zo snel mogelijk vermeld, met name tijdens klassenraden.

Om dit instrument te implementeren, moeten het schoolhoofd en de leerkracht als eerste op de hoogte worden gebracht van de moeilijkheden die uw kind mogelijks kan ondervinden. Maak een afspraak met hen en leg de ziekte van uw kind aan hen uit.

De schoolarts of -verpleegkundige moet ook op de hoogte worden gebracht. Zij zijn betrokken bij het individuele leerplan van uw kind en kunnen deelnemen aan eventuele aanpassingsmaatregelen. Zij kunnen uw zoon of dochter ondersteunen bij het opvolgen van zijn of haar behandeling of bijvoorbeeld bij het organiseren van pauzes.

Bij de ziekte van ASMD gaan kinderen over het algemeen naar school en kunnen ze vrijwel normale dagelijkse activiteiten uitvoeren.

Toch hebben verschillende manifestaties van de ziekte gevolgen voor het dagelijks leven, waaronder vermoeidheid. Bij kinderen kan dit zich uiten in een gebrek aan energie om met anderen te spelen of een gebrek aan uithoudingsvermogen. Sommige kinderen kunnen moeite hebben om zich op school te concentreren of hun huiswerk te maken. Desalniettemin kunnen de meeste kinderen door het inplannen van rusttijden en door een zo regelmatig mogelijk leven te leiden, normale dagelijkse activiteiten doen.

Wanneer leraren en opvoeders op de hoogte zijn van de ziekte van uw kind, kunnen ze erover waken dat uw kind niet uitgesloten wordt uit vriendengroepjes, geen gevaar loopt, en zorgen voor rustpauzes.

Als uw kind dat wenst, kan hij/zij ook zelf over zijn/haar ziekte praten met de klasgenoten of een informatiesessie in de klas organiseren met een zorgverlener van het referentiecentrum.

Zelfs als uw kind sterk gehandicapt is door zijn ziekte, moet u weten dat kinderen in België dankzij een decreet naar een gewone school kunnen gaan, ongeacht het soort handicap. Indien nodig kan een gespecialiseerde leerkracht voltijds worden tewerkgesteld en samenwerken met de klasleerkracht.

Naargelang zijn behoeften en zijn individueel leerplan kan uw kind ook psychologische en educatieve ondersteuning krijgen, evenals andere basisvoorzieningen. Aarzel niet om met het lerarenteam te praten over de moeilijkheden waarmee uw kind geconfronteerd zou kunnen worden! De leerkracht is er om regelmatig een stand van zaken op te maken en u te adviseren

Anderzijds is het in bepaalde situaties ook mogelijk om digitale hulpmiddelen te gebruiken om de lessen op afstand te volgen. Weet tot slot dat er enkele instellingen bestaan die het mogelijk maken om een schooljaar over twee jaar te verdelen.

Herinner uw kind er in elk geval aan om de hele dag goed voor zichzelf te zorgen:

maak er een gewoonte van om te rusten bij thuiskomst: na een dag op school heeft uw kind nog energie nodig om te kunnen studeren of voor buitenschoolse activiteiten
vermijd of beperk sportieve activiteiten als uw kind zich niet goed voelt of te moe is

Jazeker! Lichaamsbeweging wordt zelfs aanbevolen, zowel om bij te dragen aan de behandeling van de ziekte als om toekomstige schadelijke effecten van een sedentaire levensstijl op de gezondheid te voorkomen. Bovendien sport is ook goed voor de moraal en zo kunnen kinderen vaak vriendschappen sluiten.

Het belangrikste is om een - of meerdere - sporten te kiezen die aangepast zijn aan de gezondheidstoestand en persoonlijke wensen van uw kind! Aarzel niet om, samen met uw kind, hierover te praten met de arts of kinesist.

In het algemeen worden gewelddadige, contact- of competitiesporten niet aanbevolen. Praat over de gezondheidsproblemen van uw kind en over de risico's op breuken en bloedingen met zijn leraar, coach of begeleider, zodat die niet te veel van uw kind vraagt en het veilig houdt.