Werken / Studeren

Volwassen patiënten met de ziekte van ASMD hebben zeer vaak een beroepsactiviteit. Toch hebben verschillende manifestaties van de ziekte gevolgen voor het dagelijks leven, waaronder vermoeidheid, pijn en een beperkte mobiliteit. Desalniettemin kunnen de meeste mensen door het inplannen van rusttijden en door een zo regelmatig mogelijk leven te leiden, normale dagelijkse activiteiten doen.

Uiteraard moet u de arbeidsgeneeskundige dienst van het bedrijf waar u werkt op de hoogte brengen, en indien u dat wenst, uw directe leidinggevende of uw collega's. Zij kunnen u helpen in geval van problemen en het werk zo goed mogelijk organiseren. Doe ook navraag bij uw referentiecentrum over het statuut betreffende de erkenning van uw handicap. Als u er recht op heeft, zijn er veel mogelijkheden om uw werk aan uw ziekte aan te passen. Voor patiënten die geen orale behandeling kunnen krijgen en die door hun beroepsactiviteit niet voor een dag in het ziekenhuis kunnen blijven, is thuisbehandeling een waardevol alternatief. Er zijn een aantal redenen waarom thuisbehandeling een goede optie is, waaronder tijdsbesparing, verbetering van het socio-professionele en gezinsleven van de patiënten, een grotere flexibiliteit in de infusieschema’ en een verbetering van de levenskwaliteit. Tot slot kan het zijn dat orale behandeling tot nu toe niet mogelijk was, maar dat uw situatie veranderd is. Praat erover met uw arts.

U kan de mogelijkheid overwegen om uw werktijd te verminderen door deeltijds te gaan werken. Tot slot moet u weten dat als u voor een relatief lange periode arbeidsongeschikt zou zijn (ziekenfonds), er in België een aanvulling bestaat op de RIZIV-uitkeringen, namelijk HVD (Hulp van derden). Dit wordt toegekend aan bepaalde personen in functie van een autonomiescore. Neem contact op met uw ziekenfonds voor meer informatie.

Naar school gaan, verder studeren en een studentenleven leiden net zoals iedereen, is heel goed mogelijk met de ziekte van ASMD. Het wordt zelfs aanbevolen, zowel voor de lichamelijke als de geestelijke gezondheid. Uiteraard moet u rekening houden met uw symptomen en zwakheden: regelmatig rustpauzes inlassen, uw inspanningen doseren, uw medische en fysiotherapeutische afspraken goed plannen, te riskante of onaangepaste activiteiten vermijden, enz. Misschien is het verstandig om een onderwijsinstelling te kiezen die niet te ver van uw woonplaats ligt? Of een instelling die digitale technologie gebruikt om lessen op afstand te volgen?

Hoe dan ook mag uw ziekte u niet beletten om te leven, te leren, vooruit te komen, klasvrienden te hebben en de toekomst voor te bereiden.

Weet ook dat, ook al bent u dat niet verplicht, praten over uw ziekte met een aantal leerkrachten en/of vertrouwensgenoten uw hart kan luchten. Bovendien kunnen ze u steun bieden en helpen tijdens moeilijke momenten, bijvoorbeeld als u de cursus niet kunt bijwonen of te moe bent.

U kunt ook contact leggen met andere leeftijdsgenoten met de ziekte van ASMD, via een patiëntenvereniging.