De ziekte van mijn kind
Moet ik met mijn kind praten over zijn ziekte?
Praten met uw kind kan moeilijk zijn, want het is nodig om de juiste woorden te vinden, aangepast aan zijn leeftijd en persoonlijkheid. De emoties die een kind met een lysosomale ziekte ervaart, kunnen divers zijn en variëren in de loop van de tijd.
Om uw kind vooruit te helpen en te leren leven met zijn ziekte, is het belangrijk dat de jongere kan vaststellen en erkennen wat hij voelt. Het doel is om te vermijden dat uw kind al zijn emoties voor zichzelf houdt en er steeds alleen blijft bij stilstaan.
Omuw kind te helpenzijn gevoelens uit te drukken en onder woorden te brengen - bijvoorbeeld met behulp van metaforen - kan psychologische ondersteuning heel nuttig zijn. In een poging om het juiste te doen en hun kind te beschermen, vermijden sommige ouders om over de ziekte en de gevolgen ervan te praten. Het is nochtans van essentieel belang om er met uw kind over te praten, bijvoorbeeld door hem open vragen te stellen.
De moeilijkheid bestaat erin uw kind tactvol te benaderen, zonder te forceren. Als uw kind zich afsluit, moet zijn stilte gerespecteerd worden, maar met het gevoel dat dialoog mogelijk is en dat u bereidt bent dit gesprek aan te gaan wanneer uw kind daar behoefte aan heeft.
Adolescenten zijn over het algemeen zeer gevoelig voor de opvatting en het oordeel van anderen. Maar bepaalde lysosomale ziekten kunnen echter lichamelijke veranderingen veroorzaken. Ook al moeten de verschillen of moeilijkheden niet worden ontkend, u moet uw kind er vooral bewust van maken dat hij/zij ook vaardigheden en sterke punten heeft. Leg zeker de nadruk op zijn/haar bekwaamheden, kwaliteiten en troeven, ongeacht welk domein (kunst, muziek...) of persoonlijkheidskenmerk (humor, vriendelijkheid...).
Het is eveneens raadzaam om de ziekte niet voortdurend het middelpunt van gesprekken te maken; er zijn nog andere gespreksonderwerpen.
Verhul ook niets, jongeren moeten de informatie krijgen die hen aangaat. Op deze manier wordt het kind niet in een slachtofferrol geduwd, maar krijgt hij/zij wel de middelen om actief met de ziekte om te gaan en om deze tenslotte te aanvaarden en ermee te leren leven.
Al deze adviezen zijn gemakkelijker gezegd dan gedaan. Daarom kan psychologische begeleiding ook zeer nuttig zijn voor de ouders zelf.
