Loisirs & Bien-être

Vous avez envie d’aller en vacances à l’étranger ? De passer quelques jours dans une ville ou une région éloignée de chez vous ?

Sachez que ce n’est pas votre maladie qui doit vous en empêcher mais qu’il convient de vérifier quelques points et de bien préparer votre périple, en fonction de vos problèmes de santé particuliers.

Pensez par exemple à vérifier la disponibilité des infrastructures sur place telles que l’accès à l’électricité pour un éventuel masque C-pap.

Commencez par demander conseil à votre médecin

Le premier conseil est de demander l’avis de votre médecin. Il connait parfaitement votre dossier médical, et saura juger de la faisabilité d’un voyage. Il pourra aussi attirer votre attention sur l’un ou l’autre aspect pratique.

Quelle destination et combien de temps ?

Pensez à ne pas surestimer vos forces : vous êtes probablement plus sujet aux problèmes de mobilité et à la fatigue que d’autres personnes.
Tenez en compte pour établir votre programme de séjour. Le climat pourra aussi influencer votre choix.

L’idéal est de ne rater aucune perfusion. Si vous partez un week-end ou quelques jours seulement, arrangez-vous pour recevoir vos perfusions avant votre départ et après votre retour.

Si vous planifiez un séjour plus long, il faudrait voir s’il est possible de vous administrer vos perfusions dans un centre proche de votre lieu de vacances. Ce n’est possible que dans un nombre limité de destinations. Si pas, on envisagera une perfusion dans un centre de soins local. Dans tous les cas , il faudra organiser vos perfusions à l’étranger.

Pour les voyages au sein de l’Union Européenne, ainsi qu’en Suisse, en Norvège, en Islande ou au Liechtenstein, pensez à demander à faire une demande de Carte Européenne d’Assurance-Maladie (CEAM). Sur présentation de cette carte, certains frais médicaux éventuels pourront être pris en charge. Rapprochez-vous de votre mutuelle pour en savoir plus et pour obtenir cette carte gratuitement.

Pour plus d’informations, veuillez visitez l’Institut national d'assurance maladie-invalidité

Veillez à avoir une assistance voyage proposant une couverture suffisante. Comparez les différentes offres possibles ou adressez-vous à votre courtier ou une infirmière sociale de l’hôpital pour trouver le contrat le mieux adapté à votre situation. Lisez bien l’ensemble du document et assurez-vous d’en comprendre toutes les clauses. Sachez qu'en cas d'oubli d'un médicament, la plupart des assurances peuvent vous le faire envoyer sur votre lieu de vacances.

Il est indispensable de consulter son médecin juste avant de partir afin de faire le point avec lui. Si nécessaire, il vous prescrira un bilan complet (examen clinique, radiographies, électrocardiogramme…) pour évaluer si votre état vous permet de supporter le trajet.

En outre, il vous délivrera un rapport médical circonstancié qui explique votre maladie et votre situation médicale au moment du départ. Ce document reprend également les coordonnées du médecin, de manière à ce que les équipes médicales locales puissent entrer en contact avec lui en cas de problème.

Oui, tout à fait, à condition qu’il soit adapté à votre état de santé. Réaliser ses activités favorites, pratiquer un sport, c’est tout bénéfice pour la santé et le moral.

Des effets positifs de l’exercice physique dans le cadre de la maladie de Pompe sont d’ailleurs démontrés. Le sport permet en effet de renforcer la musculature et de préserver les capacités motrices du patient, tout en améliorant les capacités respiratoires. Sachez donc identifier les activités qui vous procurent du plaisir et accordez-leur prioritairement votre énergie et votre temps. Mais en fonction de votre état, vous devrez peut-être vous adapter.

Dans tous les cas, consultez votre médecin avant d’entamer une pratique sportive. En effet, il faut être prudent…Il existe des contre-indications qui varient en fonction des organes atteints. Des troubles respiratoires et/ou musculaires liés à la maladie peuvent par exemple contre-indiquer la pratique de certains sports. De plus, votre maladie vous expose à la fatigue. Mieux vaut veiller à adapter l’intensité de son effort et apprendre à respecter son seuil de tolérance.

Quelques trucs :

Se reposer en s’allongeant ou en s’asseyant quand on en éprouve le besoin. En sachant que de courtes périodes de repos sont idéales à la récupération et qu’un excès de repos peut diminuer les capacités du corps à fournir de l’énergie.
Pratiquer l’activité régulièrement.
Surtout, trouvez un rythme adapté à votre état et n’en faites pas trop sous prétexte que vous pouviez le faire avant que soit posé le diagnostic de la maladie de Pompe.