La maladie de mon enfant

Sa maladie à l’école

Il est important de prendre les mesures nécessaires pour que l’école reste accessible à votre enfant et qu’il puisse suivre une scolarité la plus épanouissante possible.
Cela passe d’abord par la communication : l’équipe pédagogique doit être informée, afin que chacun comprenne la maladie et le rôle qu’il a à jouer dans l’accompagnement de votre enfant.
Par exemple, en informant ses professeurs, ils comprendront l’importance de lui aménager des temps de repos, d’accepter ses absences ou d’adapter certains exercices.

Le Plan Individuel d’Apprentissage et l’équipe éducative

Depuis mars 2004, un outil dynamique existe en Belgique. Il s’agit du Plan Individuel d'Apprentissage (PIA). Il est élaboré pour chaque élève entre l’élève lui-même, ses parents, l’équipe pédagogique, le personnel soignant et le centre psycho-médico-social (PMS). Ce plan est obligatoire pour tout enfant inscrit dans une école spécialisée, et fortement recommandé pour tout élève en situation de handicap, ou qui éprouve des difficultés en école ordinaire.

Le PIA suit l’élève tout au long de sa scolarité, avec la définition d’objectifs à atteindre sur une période donnée. D’autres informations de nature médicale font également partie du plan, mais aussi les éventuels aménagements dont l’élève aurait besoin. Les observations sur les difficultés qu’il éprouve y sont mentionnées dès que possible, notamment lors des conseils de classe.

Afin de mettre en place cet outil, le chef d’établissement et l’enseignant référent doivent être les premiers informés des difficultés que peuvent rencontrer votre enfant. Prenez rendez-vous avec eux et expliquez-leur la maladie de votre enfant.

Le médecin ou l’infirmière scolaire doivent eux aussi être informés. Ils participent au Plan Individuel d’Apprentissage de l’enfant, et peuvent prendre part aux mesures d’ajustement qui s’appliqueront. Ils peuvent accompagner votre fille ou votre fils dans le suivi de son traitement , ou dans l’aménagement de ses temps de pause par exemple.

Le plus souvent, les enfants atteints de la maladie de Fabry vont à l’école et peuvent avoir une activité quotidienne proche de la normale.

Cela étant, plusieurs manifestations de la maladie ont des conséquences sur la vie quotidienne, et parmi elles, la fatigue. Chez les enfants, elle peut se traduire par un manque d’énergie pour jouer avec les autres ou un manque d’endurance. Certains enfants peuvent avoir du mal à se concentrer à l’école ou pour faire leurs devoirs. Néanmoins, en aménageant des temps de repos et en menant autant que possible une vie régulière, la plupart des enfants peuvent avoir des activités quotidiennes normales.

Les enseignants et éducateurs, mis au courant de leur maladie, veilleront à ce qu’ils ne soient pas écartés des groupes de camarades, ni mis en danger, tout en leur facilitant des moments de repos.

S’il le désire, votre enfant peut également parler lui-même de sa maladie à ses camarades de classe, ou organiser une séance d’information en classe donnée par un soignant de son centre de référence.

Même si votre enfant est fort handicapé par sa maladie, sachez qu’en Belgique un décret permet d’intégrer les enfants à l’école ordinaire, quel que soit leur type de handicap. Si besoin, un enseignant spécialisé peut être employé à plein temps, et travailler en binôme avec l’enseignant référent de la classe.

Selon ses besoins et son Plan Individuel d’Apprentissage, votre enfant peut également recevoir un soutien psychologique, éducatif, et d’autres aménagements de base... N’hésitez pas à parler à l’équipe pédagogique des difficultés auxquelles votre enfant pourrait être confronté ! L’enseignant référent est là pour faire le point régulièrement et vous conseiller.

D’autre part, dans certaines situations, il est possible d’utiliser des outils digitaux pour suivre les cours à distance.

Enfin, sachez aussi qu’il existe quelques établissements qui permettent de répartir une année scolaire sur deux ans.

Dans tous les cas, rappelez à votre enfant qu’il doit prendre soin de lui tout au long de la journée :

prendre l’habitude de se reposer en rentrant à la maison : après sa journée à l’école, il a encore besoin d’énergie pour étudier ou pour des activités extra-scolaires
éviter ou limiter les activités sportives s’il ne se sent pas bien ou est trop fatigué

Oui, certainement!

L’activité physique est même recommandée, tant pour contribuer à la prise en charge de sa maladie que pour prévenir les effets néfastes de la sédentarité sur sa santé future. D’autre part, le sport, c’est bon pour le moral et cela permet souvent de se faire des copains.

Le tout est de choisir un - ou plusieurs- sport adapté à son état de santé et à ses envies personnelles ! N’hésitez pas à en parler, en sa présence, à son médecin ou son kiné.

De manière générale, les sports violents ou de compétition ne sont pas recommandés. Parlez des problèmes de santé de votre enfant à son instructeur, coach ou accompagnateur pour qu’il ne le mette pas en situation d’échec ou de danger.

La maladie pouvant engendrer une absence ou diminution de la capacité de votre enfant à transpirer (anhidrose ou hypohidrose), il faudra également le prendre en compte lors de sa pratique sportive.

S’il s’agit d’un sport en extérieur, protégez-bien votre enfant contre le soleil, la chaleur ou le froid.

Privilégiez les activités en famille :