Werken / Studeren

Volwassen patiënten met de ziekte van Pompe hebben zeer vaak een beroepsactiviteit.

Toch hebben verschillende manifestaties van de ziekte gevolgen voor het dagelijks leven, waaronder vermoeidheid, pijn, een beperkte mobiliteit of ademhalingsproblemen. Niettemin kunnen de meeste mensen door het inplannen van rusttijden en door een zo regelmatig mogelijk leven te leiden, normale dagelijkse activiteiten doen.

Uiteraard moet u de arbeidsgeneeskundige dienst van het bedrijf waar u werkt op de hoogte brengen, en indien u dat wenst, uw direct leidinggevende of uw collega's. Zij kunnen u helpen in geval van problemen en het werk op de best mogelijke manier organiseren.

Doe ook navraag bij uw referentiecentrum over het statuut van gehandicapte. Als u er recht op hebt, zijn er veel mogelijkheden om uw werk aan uw ziekte aan te passen.

Denk ook na over de mogelijkheid om uw werktijd te verminderen door deeltijds te gaan werken.

Tot slot moet u weten dat als u voor een relatief lange periode arbeidsongeschikt zou zijn (ziekenfonds), er in België een aanvulling bestaat op de RIZIV-uitkeringen, namelijk HVD. Bepaalde personen hebben daar recht op op basis van een autonomiescore. Neem contact op met uw ziekenfonds voor meer informatie.

Naar school gaan, verder studeren, en een studentenleven leiden net zoals iedereen, is heel goed mogelijk met de ziekte van Pompe. Het wordt zelfs aanbevolen, zowel voor de lichamelijke als de geestelijke gezondheid. Uiteraard moet je rekening houden met je symptomen en zwakheden: regelmatig rusten, je medische en kine-afspraken plannen, te riskante of onaangepaste activiteiten vermijden, enz.

Misschien is het verstandig om een onderwijsinstelling te kiezen die niet te ver van bij je thuis is?

Of een instelling die digitale technologieën gebruikt om lessen op afstand te volgen?

In elk geval mag je ziekte je niet beletten om te leven, te leren, te evolueren, klasvrienden te hebben en de toekomst voor te bereiden.

Weet ook dat, ook al ben je dat niet verplicht, praten over je ziekte met een aantal leerkrachten en/of vertrouwensgenoten je hart kan luchten. Bovendien kunnen ze je steun bieden en helpen in moeilijke momenten, bijvoorbeeld als je de cursus niet kunt bijwonen.

Of je kunt contact leggen met andere leeftijdsgenoten met de ziekte van Pompe, via een patiëntenvereniging.