Familie en omgeving

Familieleden en naasten spelen een belangrijke rol bij patiënten met chronische ziekten, zoals de ziekte van Fabry. En ook zij worden - onrechtstreeks - door de ziekte getroffen in hun dagelijkse leven.

Als antwoord op symptomen, behandelingen en psychologische aspecten die het familiale evenwicht verstoren, moet een nieuw evenwicht gevonden worden. Communicatie tussen de familieleden en de patiënt zorgt ervoor dat iedereen de moeilijkheden kan aanpakken en een nieuwe manier vindt om gelukkig te zijn.

Daarnaast kunnen reacties op chronische ziekten uiteenlopen en eerdere relatieproblemen terug aanwakkeren. Om opgekropte gevoelens en verdriet te vermijden, is het belangrijk dat er rekening gehouden wordt met ieders problemen en dat deze uitgedrukt worden.

Bewaar in de mate van het mogelijke dezelfde houding als voorheen met uw familielid, en blijf natuurlijk. Zie uw familielid niet alleen als iemand die ziek is, maar help hem juist om volledig die persoon te blijven die hij was (een ouder, een partner,…);
Blijf aandachtig voor de behoefte van uw familielid om te praten. Deze tekenen kunnen opmerkingen of grapjes zijn. Gebruik deze hints om het onderwerp aan te snijden zodat uw familielid zijn hart kan luchten.
Neem de tijd en laat uw familielid vrij praten zonder te onderbreken, en luister aandachtig.
Vraag hulp als u moeilijkheden ondervindt, hetzij bij de communicatie als bij het bieden van hulp. Uw contactpersoon kan een zorgverlener, de arts van uw familielid of uw eigen huisarts zijn.
Ook patiëntenverenigingen en hulpverleners kunnen u helpen en adviseren.

Voor zichzelf, voor de familie en voor de omgeving is kunnen praten over de ziekte een fundamentele stap.

Uiteraard is dat gemakkelijker voor het ene karakter dan voor het andere, de ene leeftijd tegen de andere, en het hangt ook af van hoe goed er naar u geluisterd wordt.

Voici quelques conseils pratiques :

Bereid u voor op wat u gaat zeggen, misschien kunt u het opschrijven?
Kies een geschikt moment, zonder tijdslimieten of stress. Praat eerlijk, zonder de werkelijkheid te verbergen, maar zonder de dingen te overdrijven.
Begin met iemand die u vertrouwt, wie weet kan die u helpen om er met anderen over te praten?
Wees bereid om hun vragen en suggesties voor hulp te beantwoorden, denk meer aan de toekomst dan aan het verleden.
U kunt hen ook adviseren een brochure over de ziekte te lezen of deze website te raadplegen voor meer informatie.

Voor ouders van kinderen met genetische ziekten kan praten over de ziekte of de handicap van hun kind en uitwisseling met andere ouders heilzaam zijn, voor zichzelf maar ook voor het kind en voor de rest van de familie.

Ja, dat is zeker mogelijk.

De ziekte van Fabry veroorzaakt immers geen afwijkingen in de vruchtbaarheid. Een natuurlijke zwangerschap of in-vitro fertilisatie is dus mogelijk.

Het is wel belangrijk om weten dat uw ziekte uw leven als ouder zal kunnen beïnvloeden. Elk geval is anders.

Omdat de ziekte van Fabry een genetische aandoening is, is het evenwel belangrijk om met uw partner te praten over het risico van overdracht van de ziekte.

In elk geval is het van essentieel belang dat u voorafgaand aan de bevruchting met uw arts praat over uw kinderwens. Hij zal u een genetische consultatie aanbevelen als dit nog niet gebeurd is.

Genetisch advies is een raadpleging bij een arts die gespecialiseerd is in genetische ziekten, en is bedoeld om mensen te helpen die zich afvragen of hun ongeboren of reeds geboren kinderen risico's lopen.

Misschien hebt u bij de diagnose van uw ziekte al een geneticus gezien om een ’stamboom’ van de ziekte op te stellen?

In geval van een zwangerschapswens, en als u een man met de ziekte bent, betekent dit dat uw dochters altijd minstens één gen van de ziekte zullen hebben en 'heterozygote drager' zullen zijn.

Als u een vrouw bent en drager van een gemuteerd X-gen, hebt u, zelfs als u geen of weinig symptomen vertoont, 50% risico om dit gen aan al uw kinderen door te geven, jongens en meisjes.

Tijdens deze consultatie informeert de geneticus u over de risico's van de overdracht van de ziekte en de mogelijkheden die de huidige geneeskunde biedt.

U hebt het al begrepen, bij de ziekte van Fabry zijn er evenveel verschillende symptoomprofielen als patiënten. Ook bij de seksualiteit is dit het geval. Er is geen echte standaard op het vlak van seksualiteit: elk paar beleeft op zijn eigen manier een seksleven dat evolueert met de tijd, de leeftijd, de gezondheidstoestand, enz.

Veel gezonde koppels hebben problemen met hun seksleven, meestal omdat ze denken dat op de één of andere manier vrijen 'normaal' is, maar daar toch niet in slagen.

Het geheim van een sereen en gelukkig seksleven is dat de partners er met mekaar over praten, bepaalde handelingen durven vragen of weigeren, dat ze samen de meest comfortabele dingen ontdekken die genot geven, onder mekaar wat code gebruiken, enz.

Kortom, dat ze hun eigen seksualiteit uitvinden, een die bij hen past!

En als u denkt dat uw ziekte de oorzaak is van het één of ander seksueel probleem (impotentie, gebrek aan libido, vaginale pijn, enz.), aarzel dan niet om dit met uw arts te bespreken. Hij kan u zijn mening geven en u misschien helpen met oplossingen of een behandeling.

Vergeet ook niet het belang van tederheid: een kusje, een kleine streling of massage doen soms even goed als een seksuele handeling.