De ziekte van mijn kind

Moet ik met mijn kind over zijn ziekte praten?

Praten met uw kind kan moeilijk zijn, want het is nodig om de juiste woorden te vinden, aangepast aan zijn leeftijd en persoonlijkheid.

De emoties die een kind met een lysosomale ziekte ervaart, kunnen divers zijn en variëren in de loop van de tijd.

Om uw kind vooruit te helpen en te leren leven met zijn ziekte, is het belangrijk dat de jongere kan vaststellen en erkennen wat hij voelt. Het doel is om te vermijden dat het kind al zijn emoties in zich houdt en ze steeds herkauwt.

Psychologische begeleiding kan zeer nuttig zijn om het kind zijn gevoelens te helpen uiten, ze in woorden te zetten, bijvoorbeeld in de vorm van metaforen.

In een poging om het juiste te doen en hun kind te beschermen, vermijden sommige ouders om over de ziekte en de gevolgen ervan te praten. Het is nochtans van essentieel belang om er met uw kind over te praten, bijvoorbeeld door hem open vragen te stellen.

De moeilijkheid bestaat erin uw kind tactvol te benaderen, zonder te forceren. Als uw kind zich afsluit, moet zijn stilte gerespecteerd worden, maar met het gevoel dat dialoog mogelijk is en dat u bereidt bent dit gesprek aan te gaan wanneer uw kind daar behoefte aan heeft.

U kunt uw kind ook een kindgerichte brochure over de ziekte laten lezen of samen lezen, of een korte video met uitleg bekijken

Brochure over de ziekte geschreven voor kinderen

Korte video met uitleg voor kinderen

Adolescenten zijn over het algemeen zeer gevoelig voor de opvatting en het oordeel van anderen. Maar bepaalde lysosomale ziekten kunnen lichamelijke veranderingen veroorzaken. Ook al moeten de verschillen of moeilijkheden niet worden ontkend, we moeten het kind er vooral van bewust maken dat het ook over middelen en krachten beschikt. Leg zeker de nadruk op zijn bekwaamheden, kwaliteiten en troeven aan. Maakt niet uit op welk domein (kunst, muziek...) of welke karaktertrek (humeur, vriendelijkheid...).

Het is eveneens goed om de ziekte niet constant een middelpunt van gesprekken te maken. Er zijn nog andere gespreksonderwerpen…

Ook niets verhullen, een tiener moet de informatie krijgen die hem aangaat. Op die manier krijgt het kind geen slachtofferrol, maar wel de middelen om actief met zijn ziekte om te gaan, om die tenslotte te aanvaarden en ermee te leren leven.

Al deze raad is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Daarom kan psychologische opvolging ook zeer interessant zijn voor de ouders zelf.