Werken / Studeren

Volwassen patiënten met de ziekte van Fabry hebben zeer vaak een beroepsactiviteit.

Toch hebben verschillende manifestaties van de ziekte gevolgen voor het dagelijks leven, waaronder vermoeidheid en pijn. Niettemin kunnen de meeste mensen door het inplannen van rusttijden en door een zo regelmatig mogelijk leven te leiden, normale dagelijkse activiteiten doen.

Uiteraard moet u de arbeidsgeneeskundige dienst van het bedrijf waar u werkt op de hoogte brengen, en indien u dat wenst, uw direct leidinggevende of uw collega's. Zij kunnen u helpen in geval van problemen en het werk op de best mogelijke manier organiseren.

Doe ook navraag bij uw referentiecentrum over het statuut van gehandicapte. Als u er recht op hebt, zijn er veel mogelijkheden om uw werk aan uw ziekte aan te passen.

Voor patiënten die door hun beroepsactiviteit niet voor een dag in het ziekenhuis kunnen blijven, is thuisbehandeling een waardevol alternatief.

Verschillende elementen pleiten in het voordeel van thuisbehandeling:

tijdsbesparing
verbetering van het sociaal-economische en familiale leven van de patiënten
een grotere flexibiliteit in de infusietijden
een verbetering van de levenskwaliteit.

Praat erover met uw arts.

Denk ook na over de mogelijkheid om uw werktijd te verminderen door deeltijds te gaan werken.

Tot slot moet u weten dat als u voor een relatief lange periode arbeidsongeschikt zou zijn (ziekenfonds), er in België een aanvulling bestaat op de RIZIV-uitkeringen, namelijk HVD. Bepaalde personen hebben daar recht op op basis van een autonomiescore. Neem contact op met uw ziekenfonds voor meer informatie.

Naar school gaan, verder studeren, en een studentenleven leiden net zoals iedereen, is heel goed mogelijk met de ziekte van Fabry. Het wordt zelfs aanbevolen, zowel voor de lichamelijke als de geestelijke gezondheid.

Uiteraard moet je rekening houden met je symptomen en zwakheden: regelmatig rusten, je medische afspraken plannen, te riskante of onaangepaste activiteiten vermijden, enz.

Misschien is het verstandig om een onderwijsinstelling te kiezen die niet te ver van bij je thuis is?

Of een instelling die digitale technologieën gebruikt om lessen op afstand te volgen?

Dans tous les cas, votre maladie ne doit pas vous empêcher de vivre, d’apprendre, de progresser, d’avoir des camarades de cours et de préparer l’avenir.

Sachez aussi que, même si rien ne vous y oblige, parler de votre maladie avec quelques professeurs et/ou camarades de confiance pourra vous soulager. De plus, ils pourront vous soutenir et vous aider dans les passes difficiles, si vous ne pouvez pas assister au cours par exemple.

D’autre part, vous pourriez également entretenir des contacts avec d’autres personnes de votre âge qui souffrent de la maladie de Fabry, via une association de patients.