Vrije tijd en welzijn

Hebt u zin om op vakantie te gaan naar het buitenland? Enkele dagen naar een stad of regio die verder van huis ligt?

Uw ziekte mag dat niet belemmeren, maar het is nodig enkele punten te controleren en uw reis goed voor te bereiden, in functie van uw specifieke gezondheidsproblemen.

Controleer bijvoorbeeld de beschikbaarheid van infrastructuur ter plaatse, zoals de toegang tot elektriciteit voor een eventueel C-pap-masker.

Vraag eerst advies aan uw arts

De eerste raad is om het advies van uw arts in te winnen. Hij kent uw medisch dossier perfect en kan nagaan of een reis haalbaar is. Hij kan ook uw aandacht vestigen op een of ander praktisch aspect.

Welke bestemming en voor hoelang?

Denk eraan uw krachten niet te overschatten: u hebt waarschijnlijk meer last van mobiliteitsproblemen en vermoeidheid dan anderen. hou er rekening mee bij het opstellen van uw reisprogramma. Het klimaat kan ook uw keuze beïnvloeden.

En u weet: idealiter slaat u geen enkele infusie over. Als u slechts een weekend of een paar dagen weg bent, kunt u ervoor zorgen dat u uw infusies voor uw vertrek en na uw terugkeer krijgt.

Als u een langere reis plant, moet u nagaan of het mogelijk is om uw infusies in een centrum in de buurt van uw vakantiebestemming te krijgen. Dit is slechts mogelijk voor een beperkt aantal bestemmingen. Zoniet, moet uw infusie in een lokaal zorgcentrum worden georganiseerd. In alle gevallen moet u uw infusies in het buitenland organiseren.

Voor reizen in de Europese Unie, Zwitserland, Noorwegen, IJsland of Liechtenstein kunt u een Europese Ziekteverzekeringskaart (EZVK) aanvragen.

Op vertoon van deze kaart kunnen bepaalde medische kosten terugbetaald worden. Neem contact op met uw ziekenfonds voor meer informatie en om deze kaart gratis te krijgen.

Ga voor meer informatie naar het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering.

Zorg voor reisbijstand met voldoende dekking. Vergelijk de verschillende offertes of richt u tot uw tussenpersoon of een sociaal verpleegkundige van het ziekenhuis om het contract te vinden dat het best bij uw situatie past. Lees het hele document goed door en zorg ervoor dat u alle clausules begrijpt. Als u een geneesmiddel vergeet, kunnen de meeste verzekeringen het naar uw vakantiebestemming doen opsturen.

Het is absoluut noodzakelijk dat u net voor vertrek uw arts raadpleegt om alles met hem op een rijtje te zetten. Indien nodig zal hij u een volledig onderzoek voorschrijven (klinisch onderzoek, beeldvorming, elektrocardiogram...) om te beoordelen of u in uw toestand de reis kunt maken.

Hij zal u bovendien een gedetailleerd medisch verslag bezorgen waarin uw ziekte en medische situatie op het moment van vertrek worden uitgelegd. Dit document bevat ook de gegevens van de arts, zodat de lokale medische teams in geval van problemen met hem contact kunnen opnemen.

Stel vervolgens een reisetui samen dat u in uw handbagage bewaart, samen met het attest van uw arts en eventueel uw voorschrift voor bepaalde geneesmiddelen, indien mogelijk vertaald in het Engels.

Voorzie geneesmiddelen die u regelmatig moet innemen in voldoende mate. Voorzie eventueel wat overschot.

Tot slot, als u met het vliegtuig reist, raadpleeg dan de regels over geneesmiddelentransport die van toepassing is op luchtvaartreizigers. Geneesmiddelen in vaste vorm zijn geen probleem, maar let op voor vloeibare geneesmiddelen. U moet een voorschrift (op uw naam) of een attest bij u hebben.

Jazeker, op voorwaarde dat het aangepast is aan uw gezondheidstoestand. Lievelingsactiviteiten uitvoeren, een sport beoefenen, dat is goed voor de gezondheid en het gemoed.

Er zijn trouwens positieve effecten van lichaamsbeweging bewezen in het kader van de ziekte van Pompe. Sport versterkt immers de spieren en behoudt de motorische capaciteit van de patiënt, terwijl de ademhalingscapaciteit verbetert.
Kies dus activiteiten die u tof vindt en geef hen voorrang in uw energie en uw tijd. Maar naargelang uw situatie moet u zich misschien aanpassen.

Raadpleeg in elk geval uw arts voordat u begint met sporten. Voorzichtigheid is echt wel geboden...

Er zijn contra-indicaties die variëren per aangetast orgaan. Door de ziekte veroorzaakte ademhalings- en/of spieraandoeningen kunnen bijvoorbeeld de beoefening van bepaalde sporten contra-indiceren.

Bovendien stelt uw ziekte u bloot aan vermoeidheid. U kunt dus maar beter de intensiteit van uw inspanning aanpassen en leren om uw tolerantiedrempel te respecteren. Aarzel niet om uw arts of kinesist om advies te vragen.

Enkele tips:

Rusten: even gaan liggen of zitten wanneer u daar behoefte aan heeft.
In de wetenschap dat korte rustperiodes ideaal zijn voor recuperatie en dat te veel rust het vermogen van het lichaam om energie te leveren, kan doen afnemen.
De activiteit regelmatig beoefenen.
Zoek vooral een ritme dat aan uw situatie is aangepast en overdoe niets onder het voorwendsel dat u dit wel aankon voordat de diagnose van de ziekte van Pompe werd gesteld.