De ziekte van mijn kind

De ziekte op school

Het is belangrijk om de nodige maatregelen te nemen zodat uw kind naar school kan blijven gaan en hij/zij zo goed mogelijk onderwijs kan volgen.

Dit gebeurt eerst en vooral via communicatie:
het onderwijzend personeel moet geïnformeerd worden, zodat iedereen de ziekte begrijpt en de rol die iedereen speelt bij de begeleiding van uw kind.

Door bijvoorbeeld de leerkrachten van uw kind te informeren, begrijpen ze hoe belangrijk het is om rustpauzes in te lassen, afwezigheden te aanvaarden of bepaalde oefeningen aan te passen.

Het individueel leerplan en het educatieve team

Sinds maart 2004 bestaat er een dynamisch instrument in België. Dit is het individueel leerplan (ILP). Het wordt uitgewerkt voor elke leerling, tussen de leerling zelf, zijn ouders, het pedagogische team, het verzorgend personeel en het centrum voor leerlingenbegeleiding (CLB). Dit plan is verplicht voor elk kind dat is ingeschreven in een gespecialiseerde school, en sterk aanbevolen voor ieder kind met een handicap of met problemen op de gewone school.

Het ILP volgt de leerling gedurende zijn hele schoolloopbaan, en er worden leerdoelen in vastgelegd die over een bepaalde periode moeten worden bereikt. Andere, medische, informatie maakt ook deel uit van het plan, en ook de eventuele aanpassingen die de leerling nodig zou hebben. Waarnemingen over moeilijkheden die het kind ondervindt worden er zo snel mogelijk in vermeld, vooral tijdens de klasadviezen.

Om met dit instrument te werken, moeten de directeur en de klasleerkracht als eerste geïnformeerd worden over de moeilijkheden die uw kind kan ondervinden. Maak met hen een afspraak en leg hen de ziekte van uw kind uit.

De schoolarts of -verpleegkundige moet ook op de hoogte worden gebracht. Ze nemen deel aan het individueel leerplan van het kind en kunnen helpen met de aanpassingsmaatregelen die van toepassing zijn. Ze kunnen uw dochter of zoon helpen bij de opvolging van de behandeling, of bij het plannen van bijvoorbeeld pauzes.

Bij de ziekte van Fabry gaan kinderen over het algemeen naar school en kunnen ze vrijwel normale dagelijkse activiteiten uitvoeren.

Toch hebben verschillende manifestaties van de ziekte gevolgen voor het dagelijks leven, waaronder vermoeidheid. Bij kinderen kan dit zich uiten in een gebrek aan energie om met anderen te spelen of een gebrek aan uithoudingsvermogen. Sommige kinderen hebben moeite om zich op school te concentreren of hun huiswerk doen. Niettemin kunnen de meeste kinderen door het inplannen van rusttijden en door een zo regelmatig mogelijk leven te leiden, normale dagelijkse activiteiten doen.

Wanneer leraren en opvoeders op de hoogte zijn van de ziekte, zullen ze erover waken dat het kind niet uitgesloten wordt uit vriendengroepjes, geen gevaar loopt, en zorgen voor rustpauzes.

Als het kind dat wenst, kan het ook zelf over zijn ziekte praten met zijn klasgenoten of een informatiesessie in de klas organiseren met een zorgverlener van zijn referentiecentrum.

Zelfs als uw kind sterk gehandicapt is door zijn ziekte, moet u weten dat kinderen in België dankzij een decreet naar een gewone school kunnen gaan, ongeacht het soort handicap. Indien nodig kan een gespecialiseerde leerkracht voltijds worden tewerkgesteld en samenwerken met de klasleerkracht.

Naargelang zijn behoeften en zijn individueel leerplan kan uw kind ook psychologische, educatieve en andere basisvoorzieningen krijgen... Aarzel niet om met het pedagogische team te praten over de moeilijkheden waarmee uw kind geconfronteerd zou kunnen worden! De leerkracht is er om regelmatig een stand van zaken op te maken en u te adviseren.

Anderzijds is het in bepaalde situaties mogelijk om digitale tools te gebruiken om de lessen op afstand te volgen.

Weet tot slot dat er enkele instellingen bestaan die het mogelijk maken om een schooljaar over twee jaar te verdelen.

Laat uw kind in elk geval weten dat het zichzelf voortdurend goed moet verzorgen:

de gewoonte opnemen om te rusten bij thuiskomst: na zijn dag op school heeft hij nog energie nodig om te kunnen studeren of voor buitenschoolse activiteiten
sportactiviteiten vermijden of beperken als hij zich niet goed voelt of te moe is

Jazeker!

Lichaamsbeweging wordt zelfs aanbevolen, zowel om bij te dragen aan de behandeling van de ziekte als om toekomstige schadelijke effecten van een sedentaire levensstijl op de gezondheid te voorkomen. Sport is ook goed voor de moraal en zo kunnen kinderen vaak vriendschappen sluiten.

Het gaat erom een of meerdere sporten te kiezen die aangepast zijn aan de gezondheidstoestand en persoonlijke wensen van uw kind! Praat er in aanwezigheid van uw kind over met zijn arts of kinesist.

Algemeen worden gewelddadige of competitiesporten afgeraden. Praat over de gezondheidsproblemen van uw kind met zijn leraar, coach of begeleider, zodat die niet te veel van uw kind vergt en het veilig houdt.

Omdat de ziekte ertoe kan leiden dat uw kind niet of minder kan zweten (anhidrose of hypohidrose), moet u daar ook rekening mee houden bij de sportbeoefening van uw kind.
Bescherm uw kind goed tegen zon, warmte of kou als het aan buitensport doet.

Kies voor activiteiten met het hele gezin: