Famille & Entourage

Les proches jouent un rôle-clé auprès des patients atteints de maladies chroniques, comme la MPS. Et eux aussi sont impactés indirectement par la maladie dans la vie quotidienne.

Face aux symptômes, traitements et aspects psychologiques qui bouleversent l’équilibre familial, il convient de trouver un nouvel équilibre. C’est par la communication entre les proches et le patient que chacun va pouvoir affronter les difficultés et trouver une nouvelle façon d’être heureux.

De plus, les réactions face aux maladies chroniques peuvent être multiples et exacerber des difficultés relationnelles passées. Pour éviter une souffrance ressentie et étouffée de part et d’autre, il est important de prendre conscience des problématiques de chacun et de les exprimer.

Dans la mesure du possible, conservez la même attitude qu’avant avec votre proche, en restant naturel. Vous ne devez pas le réduire à son statut de malade, mais au contraire l’aider à rester la personne à part entière qu’il était (un parent, un conjoint…) ;
Restez attentif au besoin de communiquer de votre proche. Ces signes peuvent être des remarques, ou des plaisanteries. Saisissez ces appels du pied pour aborder le sujet et permettre à votre proche de s’exprimer.
Prenez votre temps en laissant votre proche parler librement sans l’interrompre et écoutez-le attentivement.
Demandez de l’aide si vous rencontrez des difficultés aussi bien dans les échanges que dans l’aide à apporter. Votre interlocuteur peut être un soignant, le médecin de votre proche ou votre médecin généraliste.
Les associations de patients et d’aidants peuvent également vous aider et vous conseiller.

Pour soi, pour ses proches et son entourage, réussir à parler de sa maladie est une étape fondamentale.

Bien entendu, c’est plus facile pour certains profils de personnalité que d’autres, à certains âges qu’à d’autres, et cela dépend de la qualité de l’écoute qui vous est accordée.

Voici quelques conseils pratiques:

Préparez ce que vous allez dire, écrivez-le peut-être ?
Choisissez un moment propice, sans contraintes horaires ou stress. Parlez honnêtement, sans cacher la réalité mais sans exagérer les choses.
Commencez avec une personne en qui vous avez confiance, elle pourra peut-être vous accompagner pour parler à d’autres ?
Soyez prêt à répondre à leurs questions et à leurs propositions d’aide, évoquez l’avenir plus que le passé.

Pour les parents d’enfants atteints de maladies génétiques, mettre des mots sur la maladie ou le handicap de leur enfant et échanger avec d’autres parents peut s’avérer salutaire pour eux-mêmes, pour l’enfant et pour la famille élargie.

Oui, c’est tout à fait possible.

En effet, le plus souvent la MPS I n’entraîne pas d’anomalie de la fertilité ni de la fécondité, une grossesse naturelle ou par fécondation in-vitro est donc envisageable.

Cependant, il est important de savoir que votre maladie pourra éventuellement impacter la grossesse et votre vie de parent. Chaque cas est particulier. Par conséquent une prise en charge multidisciplinaire sera nécessaire pour le suivi de la grossesse, pendant et après l’accouchement. Les malformations orthopédiques peuvent par exemple nécessiter un accouchement par césarienne.

D’autre part, puisque la MPS est une affection génétique autosomale récessive, si l’un des deux parents est malade, son enfant recevra dans tous les cas un gène défectueux, c’est-à-dire que l’enfant sera « porteur sain ». Il est important de parler de ce risque de transmission de la maladie avec votre conjoint.

Dans tous les cas, il est indispensable que vous parliez à votre médecin de votre désir d’enfant, avant la conception. Il vous recommandera une consultation de génétique si cela n’a pas encore été fait.

Le conseil génétique est une consultation auprès d’un médecin spécialiste des maladies génétiques, destinée à répondre à une personne qui s’interroge sur le risque encouru par ses enfants à naître ou déjà nés.

Peut-être avez-vous déjà vu un généticien à l’annonce de votre maladie pour établir un « arbre généalogique » de la maladie ?

Dans le cas d’un désir de grossesse, et si vous présentez la maladie, cela signifie que vos enfants vont toujours avoir au moins un gène de la maladie, et être « porteur sain ». Mais si votre conjoint devait être, parfois inconsciemment, également porteur sain, le risque que votre enfant soit lui aussi malade est plus élevé.

C’est cela que le généticien va analyser, il va peut-être proposer un test génétique de votre conjoint pour évaluer la probabilité de transmettre la maladie sous une forme homozygote et des conséquences cliniques potentielles d’une telle transmission.

Lors de cette consultation, le généticien vous informera des risques de la transmission de la maladie et des possibilités offertes par la médecine actuelle.

Vous l’avez compris, il y a autant de profils différents de symptômes de mucopolysaccharidoses (MPS) que de malades. Et bien pour la sexualité, c’est la même chose. Sachez qu’il n’existe pas vraiment de norme en matière de sexualité : chaque couple vit, à sa manière, une vie sexuelle qui évolue avec le temps, avec l’âge, avec l’état de santé, etc…

Et de nombreux couples non malades rencontrent des problèmes dans leur vie sexuelle, le plus souvent, parce qu’ils croient que faire l’amour de telle ou telle manière, c’est « normal » et qu’ils n’y arrivent pas.

Le secret d’une vie sexuelle sereine et épanouie, c’est d’en parler entre conjoints, d’oser demander ou refuser telle ou telle pratique, de chercher ensemble les gestes les plus confortables qui apportent du plaisir, d’instaurer un petit code entre vous, etc…Bref, d’inventer votre propre sexualité, celle qui vous convient !

Et si vous pensez que votre maladie est liée à l’un ou l’autre problème sexuel, n’hésitez pas à en parler à votre médecin. Il pourra vous donner son point de vue et peut-être vous aider avec des solutions ou un traitement.

N’oubliez pas non plus l’importance de la tendresse : un petit baiser, une petite caresse ou un massage font parfois autant de bien qu’un acte sexuel.