MPS I of het syndroom van Hurler, Hurler-Scheie en Scheie
Over welke middelen beschikken patiënten en hun omgeving?
Net zoals elke patiënt met MPS I uniek is, put elke patiënt die aan de aandoening lijdt steun uit een unieke combinatie van interne en externe hulpmiddelen om de uitdagingen van het leven aan te gaan. We denken daarbij aan familie, vrienden, lotgenoten met MPS I, artsen en andere deskundigen uit de gezondheidszorg. Verder helpt ook een uitgebreid netwerk van lokale, nationale en internationale hulpgroepen mensen om hun leven in eigen handen te nemen. Hieronder vindt u een lijst:
Australia
The Australian MPS Society
www.mpssociety.org.au
Austria
The Austrian MPS Society
www.mps-austria.at
Belgium
Boks vzw (Belgische Vereniging voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte)
Floralaan 35A
9120 Beveren
Telefoon : +32 3 7754839
E-mail: Info@boks.be
www.boks.be
Brazil
The Brazilian MPS Society
www.mpsbrasil.org.br
Canada
The Canadian MPS Society
www.mpssociety.ca
Czech Republic
Society for MPS
www.mukopoly.cz
France
Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
www.vml-asso.org
Germany
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
www.mps-ev.de/
Hungary
Mukopoliszacharidózis Társág
Email: hegybiro@elgi.hu
Ireland
Irish Mucopolysaccharide Society
Tel: +353 (0) 1-285-6234
Israel
Department of Human Genetics,
Hadassah Medical Center
Tel: +972-2-6776931
Fax: +972-2-67774999
Italy
Associazione Italiana per le Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS)
www.mucopolisaccaridosi.it
The Netherlands
Vereniging voor kinderen met stofwisselingsziekten
www.stofwisselingsziekten.nl/home.html
New Zealand
Lysosomal Diseases in New Zealand (LDNZ)
www.ldnz.org.nz
Norway
Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger
Tel: +47 64 85 60 00
Email: info@frambu.no
Poland
Stowarzyszenie Przyjaciól i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydoze
Tel/Fax: +48 22 7153319
Romania
Fundatia Romana Pentru Boli Lisosomale
Email: teo-titi@usa.net
Slovak Republic
Department of Pediatrics DFNP
Tel: +421/2/59371641, +421/2/59371264
Fax: +421/2/54774569
Email: spolmps@pobox.sk
Spain
Asociacion Para Problemas De Crecimiento - A.D.A.C. Andalucia Mucopolisacridosis
Email: I.Carrasco.000@recol.es
Sweden
Nationellt informationscentrumför smĺ och mindre kända handikappgrupper
http://www.sahlgrenska.se/sgc
Tel: +46 31 343 58 94
Fax: +46 31 343 58 93
Email: smagruppscentrum.su@vgregion.se
Switzerland
Verein Geselischaft Fur Mukoploysaccaridosen
Toessriederenstr 74
8193 Eglisau
United Kingdom
The Society for Mucopolysaccharide Diseases
www.mpssociety.co.uk
United States
The National MPS Society
www.mpssociety.org |
