Mucopolysaccharidose de type I - syndrome de Hurler, Hurler-Scheie et Scheie
De quelles ressources disposent les patients et leurs familles?
Chaque cas de MPS I étant différent, chaque personne souffrant de cette affection puise dans différentes ressources internes et externes afin de relever les défis de la vie quotidienne. Ces ressources peuvent ętre la famille, les amis, d’autres personnes atteintes de la MPS I et des médecins ou d’autres professionnels des soins de santé. De plus, un réseau étendu de groupes d’entraide locaux, nationaux et internationaux aident les personnes atteintes de la MPS I ŕ avoir plus de prise sur leur vie. Vous en trouverez une liste ci-dessous :
Australia
The Australian MPS Society
www.mpssociety.org.au
Austria
The Austrian MPS Society
http://www.mps-austria.at/
Belgium
Boks (Association Belge pour les enfants el les adultes atteints d’une maladie métabolique)
Floralaan 35 A
9120 Melsele
Telefoon : +32 3 7754839
E-mail: Info@boks.be
Brazil
The Brazilian MPS Society
http://www.mpsbrasil.org.br/
Canada
The Canadian MPS Society
http://www.mpssociety.ca/
Czech Republic
Society for MPS
http://www.mukopoly.cz/
France
Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
http://www.vml-asso.org/
Germany
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
www.mps-ev.de/
Hungary
Mukopoliszacharidózis Társág
Email: hegybiro@elgi.hu
Ireland
Irish Mucopolysaccharide Society
Tel: +353 (0) 1-285-6234
Israel
Department of Human Genetics,
Hadassah Medical Center
Tel: +972-2-6776931
Fax: +972-2-67774999
Italy
Associazione Italiana per le Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS)
http://www.mucopolisaccaridosi.it/
The Netherlands
Vereniging voor kinderen met stofwisselingsziekten
http://www.stofwisselingsziekten.nl/home.html
New Zealand
Lysosomal Diseases in New Zealand (LDNZ)
http://www.ldnz.org.nz/
Norway
Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger
Tel: +47 64 85 60 00
Email: info@frambu.no
Poland
Stowarzyszenie Przyjaciól i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydoze
Tel/Fax: +48 22 7153319
Romania
Fundatia Romana Pentru Boli Lisosomale
Email: teo-titi@usa.net
Slovak Republic
Department of Pediatrics DFNP
Tel: +421/2/59371641, +421/2/59371264
Fax: +421/2/54774569
Email: spolmps@pobox.sk
Spain
Asociacion Para Problemas De Crecimiento - A.D.A.C. Andalucia Mucopolisacridosis
Email: I.Carrasco.000@recol.es
Sweden
Nationellt informationscentrumför smĺ och mindre kända handikappgrupper
http://www.sahlgrenska.se/sgc
Tel: +46 31 343 58 94
Fax: +46 31 343 58 93
Email: smagruppscentrum.su@vgregion.se
Switzerland
Verein Geselischaft Fur Mukoploysaccaridosen
Toessriederenstr 74
8193 Eglisau
United Kingdom
The Society for Mucopolysaccharide Diseases
http://www.mpssociety.co.uk/
United States
The National MPS Society
http://www.mpssociety.org/ |
