MPS I of het syndroom van Hurler, Hurler-Scheie en Scheie

Wanneer u net hebt gehoord dat u, een familielid of een vriend lijdt aan het syndroom van Hurler, Hurler-Scheie of Scheie, is dit waarschijnlijk de eerste keer dat u van deze aandoening hoort. Het syndroom van Hurler, Hurler-Scheie of Scheie, tegenwoordig gekend als MPS I (mucopolysaccharidose type I) is een relatief zeldzame aandoening die weinig bekend is bij het grote publiek. Tot voor kort wisten zelfs heel wat deskundigen uit de gezondheidszorg weinig af over de ziekte. Het spreekt voor zich dat het gebrek aan bekendheid en informatie de nodige ongerustheid veroorzaakte bij families waar iemand leed aan MPS I.

De laatste jaren is er veel veranderd. Artsen en andere mensen uit de gezondheidszorg hebben meer aandacht voor MPS I. Het onderzoek dat gedurende decennia werd gevoerd heeft geleid tot nieuwe behandelingsmethodes, waaronder de ontwikkeling van farmaceutische producten, die een aantal belangrijke symptomen kunnen omkeren of waardoor het verloop van de ziekte kan worden vertraagd of gestopt.

Mensen die lijden aan MPS I en hun omgeving kunnen nu een beroep doen op een breed gamma van hulpmiddelen en ondersteunende diensten. Deze website werd speciaal ontwikkeld om u en uw omgeving te helpen om de ziekte te bespreken met uw arts en andere deskundigen uit de gezondheidszorg. U vindt hier een overzicht van MPS I, welke invloed de ziekte heeft op de personen die eraan lijden, hoe u kunt omgaan met symptomen en welke de beschikbare opties zijn voor behandeling en ondersteuning.