De ziekte van Gaucher
Over welke middelen beschikken patiënten en hun families?
Net zoals elk geval van de ziekte van Gaucher uniek is, put elke patiënt die aan de aandoening lijdt steun uit een unieke combinatie van interne en externe hulpmiddelen om de uitdagingen van het leven aan te gaan. We denken daarbij aan familie, vrienden, lotgenoten met de ziekte van Gaucher, artsen en andere deskundigen uit de gezondheidszorg. Verder helpt ook een uitgebreid netwerk van lokale, nationale en internationale hulpgroepen mensen om hun leven in eigen handen te nemen. Hieronder vindt u een lijst:
Argentina
Asociación Gaucher Argentina
Junin 385, Piso 1°, Oficina 7
(1026) Capital Federal
Buenos Aires, Argentin a
Telefoon: 54-011-4954-2396
E-mail: brigthon@sudnet.com.ar
Australia
Gaucher Association of Australia
6 Logan Street
Capalaba QLD 4157
Telefoon: 61-7-245-1848
Belgium
Boks vzw (Belgische Vereniging voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte)
Alice Nahonlaan 7
9120 Melsele
Telefoon : +32 3 7754839
E-mail: Info@boks.be
Brasil
Associação Brasileira dos Portadores
da Doença de Gaucher
Rua Aperana, 92/501
Leblon
CEP 22450-190
Rio de Janeiro, R.J., Brasil
Telefoon: 55-21-259-2837
Fax: 55-21-512-5669
E-mail: gaucherbrasil@hotmail.com
Canada
National Gaucher Foundation of Canada
4100 Yonge Street, Suite 310
North York, Ontario, Canada
M2P 2B5
Telefoon: 416-250-2850
Fax: 416-486-4338
E-mail: markfree@passport.ca
Colombia
Asociación Gaucher de Colombia
Calle 142 #25-92, Casa 12 B
Bogotá, Colombia
Telefoon: 57-1-2164936
E-mail: asogauch@multi.net.co
France
Vaincre les Maladies Lysosomales
9, Place du 19 Mars 1962
91 035 EVRY CEDEX
Telefoon: 33-1-60-91-7500
Fax: 33-1-69-36-9350
E-mail: vml@provnet.fr
Israel
The Israeli Gaucher Association
PO Box 33814
Haifa 31338, Israel
Telefoon/Fax: 972-4-950-3403
E-mail: gaucher@netscape.net
Italy
Associazione Italiana Gaucher (AIG)
Via Ugo Corsi, 24
50141 Firenze, Italy
Telefoon/Fax: 39-055-430664
E-mail: ftorqua@tin.it
Korea
Korean Gaucher Patient Association
Genetics Clinic, Ajou University Hospital
San 5, Won Cheon-Dong, Pal Dal-Ku, Su Wo n - S i ,
Kyung Ki-Do, Kore a
Telefoon: 82-331-2195979
Fax: 82-331-2195432
Nederland
Gaucher Vereniging Nederland
Ruitercamp 155
3992 BZ Houten
Nederland
Telefoon/Fax: 31-30-6374417
E-mail: contact@gaucher.nl
Sweden
Morbus Gaucher foreningen
Soldatvägen 19
955 31 Råneå
Telefoon: 46-924-10986
Fax: 46-920-91030
E-mail: bo.johansson@arv.luth.se
United States
National Gaucher Foundation
11140 Rockville Pike, Suite 350
Rockville, MD 20852-3106
Telefoon: 301-816-1515
Gratis Telefoon: 800-GAUCHER (428-2437)
Fax: 301-816-1516
E-mail: ngf@gaucherdisease.org
International Patient Advocacy Association
800 Bellevue Way
Bellevue Place Bldg., Suite 400
Bellevue, WA 98004
Telefoon: 425-462-4037
Fax: 425-462-9532
E-mail: lvp.ipaa@att.net
Voice Mail: 425-646-3768
Op het internet
Albany Medical Center
http://www.gaucherdisease.com/
Boks vzw (Belgische Vereniging voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte)
http://www.boks.be/
Gaucher Association in Great Britain
http://www.gaucher.org.uk/
Gaucher Disease: Current Issues in Diagnosis and Treatment
http://text.nlm.nih.gov/nih/ta/www/16.html
Gaucher Vereniging Nederland
http://www.gaucher.nl/
Health Resources Directory
http://www.stayhealthy.com/hrdfiles/hrd00244.html
Israel Gaucher Association
http://www.gaucher.co.il/
Massachusetts General Hospital
http://neuro-www2.mgh.harvard.edu/gaucher/main.html
National Gaucher Foundation
http://www.gaucherdisease.org/
Rare Genetic Diseases in Children
http://mcrcr2.med.nyu.edu/murphp01/homenew.htm
Vaincre les Maladies Lysosomales (France)
http://www.provnet.fr/vml
|
