La maladie de Gaucher

De quelles ressources disposent les patients et leurs familles?

Chaque cas de maladie de Gaucher étant différent, chaque personne souffrant de cette affection puise dans différentes ressources internes et externes afin de relever les défis de la vie quotidienne. Ces ressources peuvent être la famille, les amis, d’autres personnes atteintes de la maladie de Gaucher et des médecins ou d’autres professionnels des soins de santé. De plus, un réseau étendu de groupes d’entraide locaux, nationaux et internationaux aident les personnes atteintes de la maladie de Gaucher à avoir plus de prise sur leur vie. Vous en trouverez une liste ci-dessous :

Argentina
Asociación Gaucher Argentina
Junin 385, Piso 1°, Oficina 7
(1026) Capital Federal
Buenos Aires, Argentin a
Tel: 54-011-4954-2396
E-mail: brigthon@sudnet.com.ar

Australia
Gaucher Association of Australia
6 Logan Stre e t
Capalaba QLD 4157
Tel: 61-7-245-1848

Belgium

Boks : Belgische Organisatie voor Kinderen en Volwassenen met een Stofwisselingsziekte
voorzitter: Lut De Baere
Floralaan 35A
9120 Melsele
tel: +32 3/7754839
e-mail: info@boks.be
www.boks.be

Brasil
Associação Brasileira dos Portadores
da Doença de Gaucher
Rua Aperana, 92/501
Leblon
CEP 22450-190
Rio de Janeiro, R.J., Brasil
Tel: 55-21-259-2837
Fax: 55-21-512-5669
E-mail: gaucherbrasil@hotmail.com

Canada
National Gaucher Foundation of Canada
4100 Yonge Street, Suite 310
N o rth York, Ontario, Canada
M2P 2B5
Tel: 416-250-2850
Fax: 416-486-4338
E-mail: markfree@passport.ca

Colombia
Asociación Gaucher de Colombia
Calle 142 #25-92, Casa 12 B
Bogotá, Colombia
Tel: 57-1-2164936
E-mail: asogauch@multi.net.co

France
Vaincre les Maladies Lysosomales
9, Place du 19 Mars 1962
91 035 EVRY CEDEX
Tel: 33-1-60-91-7500
Fax: 33-1-69-36-9350
E-mail: vml@provnet.fr

Israel
The Israeli Gaucher Association
PO Box 33814
Haifa 31338, Israel
Tel/Fax: 972-4-950-3403
E-mail: gaucher@netscape.net

Italy
Associazione Italiana Gaucher (AIG)
Via Ugo Corsi, 24
50141 Firenze, Italy
Tel/Fax: 39-055-430664
E-mail: ftorqua@tin.it

Korea
Korean Gaucher Patient Association
Genetics Clinic, Ajou University Hospital
San 5, Won Cheon-Dong, Pal Dal-Ku, Su Wo n - S i ,
Kyung Ki-Do, Kore a
Tel: 82-331-2195979
Fax: 82-331-2195432

Nederland
Gaucher Vereniging Nederland
Ruitercamp 155
3992 BZ Houten
Nederland
Tel/Fax: 31-30-6374417
E-mail: contact@gaucher.nl

Sweden
Morbus Gaucher foreningen
Soldatvägen 19
955 31 Råneå
Tel: 46-924-10986
Fax: 46-920-91030
E-mail: bo.johansson@arv.luth.se

United States
National Gaucher Foundation
11140 Rockville Pike, Suite 350
Rockville, MD 20852-3106
Tel: 301-816-1515
Fax: 301-816-1516
E-mail: ngf@gaucherdisease.org

Albany Medical Center
http://www.gaucherdisease.com/

Boks asbl (Association Belge pour les enfants el les adultes atteints d’une maladie métabolique)
http://www.boks.be/

Gaucher Association in Great Britain
http://www.gaucher.org.uk/

Gaucher Disease: Current Issues in Diagnosis and Treatment
http://text.nlm.nih.gov/nih/ta/www/16.html

Gaucher Vereniging Nederland
http://www.gaucher.nl/

Health Resources Directory
http://www.stayhealthy.com/hrdfiles/hrd00244.html

Israel Gaucher Association
http://www.gaucher.co.il/

Massachusetts General Hospital
http://neuro-www2.mgh.harvard.edu/gaucher/main.html

National Gaucher Foundation
http://www.gaucherdisease.org/

Rare Genetic Diseases in Children
http://mcrcr2.med.nyu.edu/murphp01/homenew.htm

Vaincre les Maladies Lysosomales (France)
http://www.provnet.fr/vml