De ziekte van Fabry

Over welke middelen beschikken patiënten en hun families?

Net zoals elk geval van de ziekte van Fabry uniek is, put elke patiënt die aan de aandoening lijdt steun uit een unieke combinatie van interne en externe hulpmiddelen om de uitdagingen van het leven aan te gaan. We denken daarbij aan familie, vrienden, lotgenoten met de ziekte van Fabry, artsen en andere deskundigen uit de gezondheidszorg. Verder helpt ook een uitgebreid netwerk van lokale, nationale en internationale hulpgroepen mensen om hun leven in eigen handen te nemen. Hieronder vindt u een lijst:

BELGIË
Voor meer informatie over de ziekte van Fabry en andere stofwisselingsziekten kunt u contact opnemen met Boks vzw, een Belgische patiëntenorganisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte.

Boks vzw
(Belgische Organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte)
Alice Nahonlaan 7
9120 Melsele
Tel./Fax +32 3 775 48 39
http://www.boks.be/
info@boks.be

FRANKRIJK
Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
19, Place du 19 mars 1962
91035 Evry Cedex
Tel. + 33 1 60 91 75 00
http://www.vml-asso.org/

AIRG
Association pour l’information et la recherche sur les maladies génétiques
BP 78
75 261 Paris Cedex 06
Tel. + 33 1 53 10 89 98
http://www.airg-france.org/

NEDERLAND
Fabry Support & Informatie Groep Nederland
Tel. +31 73 50 35 072
E-mail: fsign@fabry.nl
http://www.fabry.nl/