La maladie de Fabry

De quelles ressources disposent les patients et leurs familles?

Chaque cas de maladie de Fabry étant différent, chaque personne souffrant de cette affection puise dans différentes ressources internes et externes afin de relever les défis de la vie quotidienne. Ces ressources peuvent être la famille, les amis, d’autres personnes atteintes de la maladie de Fabry et des médecins ou d’autres professionnels des soins de santé. De plus, un réseau étendu de groupes d’entraide locaux, nationaux et internationaux aident les personnes atteintes de la maladie de Fabry à avoir plus de prise sur leur vie. Vous en trouverez une liste ci-dessous :

BELGIQUE
Pour plus d’informations à propos de la maladie de Fabry et d’autres maladies métaboliques, veuillez contacter Boks, une organisation belge à l’attention des enfants et des adultes atteints d’un trouble du métabolisme.

Boks
(Associaton Belge pour les enfants et les adultes atteints d’une maladie métabolique)
Alice Nahonlaan 7
9120 Melsele
Tél./Fax +32 3 775 48 39
http://www.boks.be/
info@boks.be

FRANCE
Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
19, Place du 19 mars 1962
91035 Evry Cedex
Tél. + 33 1 60 91 75 00
http://www.vml-asso.org/

AIRG
Association pour l’information et la recherche sur les maladies génétiques
BP 78
75 261 Paris Cedex 06
Tél. + 33 1 53 10 89 98
http://www.airg-france.org/

PAYS-BAS
FSIGN: Fabry Support & Informatie Groep Nederland
Tél. +31 73 50 35 072
E-mail: FSIGN@fabry.nl
http://www.fabry.nl/