Mucopolysaccharidose de type I - syndrome de Hurler, Hurler-Scheie et Scheie

Si vous venez d’apprendre que vous, votre enfant, un membre de votre famille ou l’un de vos amis a le syndrome de la mucopolysaccharidose de type I (MPS I), c’est probablement la première fois que vous entendez parler de cette pathologie. La mucopolysaccharidose de type I, autrefois connue sous le nom de syndrome de Hurler, Hurler-Scheie et Scheie est relativement peu fréquente et n’est pas très connue du public. Il y a peu de temps encore, de nombreux professionnels des soins de santé ne savaient que peu de choses à propos de cette maladie. Bien entendu, le manque de sensibilisation et d’information suscitait des inquiétudes parmi les familles touchées par la MPS I.

Au cours des dernières années, beaucoup de choses ont changé. Les médecins et les autres professionnels de la santé connaissent désormais mieux la MPS I. Des recherches effectuées au cours des dernières décennies ont débouché sur de nouvelles approches thérapeutiques, y compris sur le développement de médicaments capables de faire régresser les principaux symptômes de la maladie.

Un large éventail de ressources et de services d’aide sont désormais à la disposition des personnes atteintes de la MPS I et de leur famille. Ce site web a été conçu afin de vous aider, vous et votre famille, à discuter de la maladie avec votre médecin ou avec d’autres professionnels des soins de santé. Ce site dresse un tableau général de la

MPS I, explique de quoi les malades sont atteints, comment vivre avec les symptômes et quelles sont les possibilités de traitement et de soutien disponibles.